архивное фото

Схожесть лиц, улыбчивость и приветливость. Этим в первую очередь отличаются от других люди, именно по этим внешним признакам прозванные «солнечными». По инициативе Генеральной Ассамблеи ООН весной отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.

Согласно данным ВОЗ, не­обычный новорожденный с такими симптомами появляется на свет в среднем на тысячу младенцев. В Узбекистане примерно рождается около двух тысяч в год.

— Когда узнала, что у меня особенный малыш, перечитала груду специализированной литературы. По мере взросления сына, в этом году ему исполнится 16 лет, нас сопровождали специалисты, которые оказывали профессиональную и моральную поддержку. Он учится в специализированной школе, занимается карате, любит столярничать. К сожалению, многие родители, столкнув­шиеся с аналогичной проблемой, впадают в депрессию, — говорит директор негосударственного учебного центра «Umnichka» Шахноза Икрамова. — Однако наши удивительные дети, источающие доброту, открыты для любви и общения. Они обучаемы. Генный механизм, бывает, дает сбой. Появление всего одной лишней хромосомы к положенным 46 вызывает у ребенка столь серьезные нарушения в развитии.

Конечно, для воспитания таких детей требуется больше внимания, терпения. Шахнозе Икрамовой, сплотившей более 600 семей со столь похожей судьбой, удается передать свой опыт, научить контактировать, а главное, любить самых доверчивых и чутких детей.

С этого учебного года в ряде школ в экспериментальном порядке проходят обучение дети с инвалидностью. Но ребят с синдромом Дауна не включили в эту категорию. Инклюзивное же образование им необходимо, они, повзрослев, способны выполнять несложную работу, могут овладеть профессиями. Например, в Германии насчитывается около 50 тысяч людей, кому поставили такой диагноз. Они не считают себя больными. Большинство сдает экзамены на водительские права. Немало творческих людей, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. В США некоторые с подобным синдромом сотрудничают с косметическими компаниями. Иногда родители помогают своим взрослым детям начать их собственный бизнес. Один из ярких примеров — владелец ресторана американской и мексиканской кухни в Альбукерке Тим Харрис, человек с синдромом Дауна. В Италии у них есть выбор для занятости: работа на предприятиях открытого рынка труда или в социально защищенных организациях.

Ратифицировав Конвенцию о правах инвалидов, Узбекистан решает масштабные задачи по ее имплементации. Более 80 ННО представляет интересы людей с инвалидностью разных форм. Однако в стране до сих пор нет негосударственных некоммерческих организаций, представляющих интересы людей с ментальными наруше­ниями развития. Остается надеяться, что ситуация наконец изменится.

Наталья МОРОЗОВА,
«Народное слово».